Nyt neurokirjon ihmisten ääni kuuluu Arkadianmäellä – Eduskunnan nepsy-verkosto on perustettu

Olen lähtenyt politiikkaan puolustamaan niitä, joiden ääni ei tässä yhteiskunnassa kuulu. Vahvalla kokemuksen rintaäänellä voin todeta, että neurokirjon ihmisiä ymmärretään ja tunnistetaan palveluissa vielä hyvin vähän. Tähän olen törmännyt niin autismikirjon lapsen äitinä kuin lukuisten yhteydenottojen kautta.

Viime syksynä jätin eduskunnan puhemiehelle toimenpidealoitteen neuropsykiatrisen strategian valmistelemiseksi, mutta kovasta työstä huolimatta aloite ei päätynyt valmisteluun. Nykyinen vaalikausi on kääntymässä loppuun, joka sai minut huolestumaan: hiljeneekö neurokirjon ihmisten ääni päätöksenteossa ensi kaudella, jos heitä ei muisteta?

Päätin toimia sen eteen, että niin ei enää kävisi. Eduskunnan toiminnan yksi hienous on se, ettäeduskunnassa on lukuisia verkostoja ja työryhmiä, jotka pysyvät edustajiston kokoonpanosta huolimatta. Näissä elimissä kansanedustajat voivat jakaa tietoa ja kokoontua yhteisten aiheiden ympärille yhdessä eduskunnan ulkopuolisten asiantuntijajäsenten kanssa. Niinpä perustin huhtikuussa 2022 Eduskunnan nepsy-verkoston.

Meillä on kasvava tarve neurokirjon ihmisten palveluille, mutta nämä palvelut ovat hajanaisia ja niiden tuottamisen vastuut epäselviä. Tukimuotojen selvittely jää aivan liian usein perheiden itsensä vastuulle ja moni jää ilman tarvitsemaansa tukea. Neuropsykiatrisiin palveluihin on saatava selkeyttä, tarkoituksenmukaisuutta sekä inhimillisyyttä ja henkilöstön osaamisen vahvistamista. Tähän tarvitaan parlamentaarista työtä ja tahtotilaa asian korjaamiseksi.

Verkoston jäseniksi ovat jo useat poliitikot yli puoluerajojen, kuten perhe- ja peruspalveluministeri Aki Lindén (sd), Tarja Filatov (sd.), Riikka Slunga-Poutsalo (ps), Kaisa juuso (ps.), Mikko Kärnä (kesk), Mikko Savola (kesk.), Pia Lohikoski (vas.), Merja Kyllönen (vas), Päivi Räsänen (kd.), Heikki Vestman (kok.), Mia Laiho (kok.), Pihla Keto-Huovinen (kok.), Inka Hopsu (vihr.) sekä Mirka Soinikoski (vihr.). 

Toivon, että neurokirjon henkilöiden tuen saanti helpottuisi jatkossa niin, että kukaan ei enää joutuisi jatkuvan ja tarpeettoman selvittelytyön ja avun vaatimisen oravanpyörään, jossa olemme itsekin lapseni kanssa olleet ja jossa olemme yhä. Yhteiskunnan tärkein tehtävä on huolehtia siitä, että vanhemmat jaksavat rakastaa lastaan, ja toisaalta siitä, että jokainen ihminen voi itse kokea olevansa oikeanlainen ja välittämisen arvoinen juuri sellaisena kuin on.

Tässä työssä Nepsy-verkosto voi osaltaan olla edistämässä neurokirjotietoisuutta ja neurokirjoymmärrystä, jotta ne haasteet, joihin neurokirjon henkilöt läheisineen törmäävät vielä päivittäin vähenisivät.

Kirjoittaja Noora Koponen on kansanedustaja, fysioterapeutti ja Nuutin äiti.